mercoledì 9/9/2015 alle ore 18:30

l'associazione
AMICI PER LA VITA

PRESENTA




You are the best, il libro dell’associazione Amici per la Vita, le testimonianze e le immagini di Luigi Ottani. 

(Sarà possibile visitare la mostra fotografica di Luigi Ottani nei fine settimana 5-6 e 12-13 settembre dalle 17:00 alle 19:30)


Adesso, in questa forzata immobilità, vedo cose di cui ignoravo l'esistenza, comunque non ne conoscevo la bellezza. I fiori per esempio hanno colori bellissimi e meravigliosi profumi, ne vedo tante varietà quando mia sorella mi porta al parco. 
“Piano, Enza, vai piano” le dico. E lei spinge lentamente la carrozzina, lasciandomi guardare la vita a una velocità che non pensavo esistesse fino a che il mondo non ha deciso di frenare bruscamente sotto i miei piedi. Ci sono i bambini, i loro giochi, le loro risate. Le voci calde delle madri, il profumo del caffé e quello dell'erba appena tagliata. Il rumore della pioggia e il riverbero del sole. Quante cose riesco ancora ad apprezzare chiuso in questa bolla mentre il mondo scorre, lento, sopra, sotto e intorno a me. (di Maura Moscatelli, tratto dall’incipit del libro You are the best)

Si può parlare della malattia terminale in molti modi. In You are the best si è scelto di lasciarla sullo sfondo come una presenza difficile, scomoda, ingombrante, che non è possibile ignorare ma che tuttavia non deve farla da padrona. Non è lei la protagonista di queste intense pagine e di queste lucide fotografie di Luigi Ottani che invece vogliono parlare di persone, uomini e donne che, nonostante l’infermità dei loro corpi, sono vive, provano emozioni, sentimenti, esprimono il desiderio di essere insieme con gli altri qui e ora.
I malati e i loro familiari, i medici, i fisioterapisti, gli infermieri e i volontari di Amici per la Vita, che da molti anni ormai lottano gli uni al fianco degli altri, riaffermano con forza giorno dopo giorno che, come dice il dottor Mario Melazzini ne La speranza negli occhi del curante “la malattia può davvero disegnare, nel bene e nel male, una linea incancellabile nel percorso di vita di una persona. O, ancora meglio, edificare una serie di Colonne d’Ercole superate le quali ci è impossibile tornare indietro, ma se lo si vuole, ci è ancora consentito di guardare avanti.”
Le testimonianze di You are the best ci avvicinano alla conoscenza e alla comprensione di realtà indubbiamente dolorose, a percorsi di vita dove gli ostacoli si moltiplicano e si fanno sempre più alti, tuttavia, sembra paradossale ma non lo è, ci accompagnano passo dopo passo senza mai farci perdere la speranza. Anzi fortificandoci. 

La macchina fotografica è per me un pretesto, un’occasione, un motivo, per entrare in mondi diversi più o meno sconosciuti e cercare di tradurre in immagini le emozioni, i luoghi, l’umanità. Non è sempre facile ma quanto più la situazione richiede rispetto tanto più il mio lavoro diventa gratificante. E’ una attività personale, introspettiva, la fotografia. E’ raccontare quello che provi dentro quando ti trovi catapultato in una situazione “diversa”. 
Non conoscevo il mondo dei malati di SLA, se non da racconti e per “sentito dire”. Storie di persone a cui il destino ha riservato di mantenere l'intelligenza, la comprensione, l'ironia, il sorriso, dentro un corpo che non c'e più, nell'immobilità assoluta e nella dipendenza totale da macchine, tubi, famigliari, volontari e amici che ne hanno fatto il centro della loro vita. Dei malati di SLA mi ha colpito il fatto che in casa non sono mai alloggiati nell’ultima stanza in fondo al corridoio ma nel soggiorno o nella stanza che è diventata il centro della vita della famiglia. 
Ringrazio gli "Amici per la Vita" per avermi accolto nel loro "mondo". 
 (di Luigi Ottani, tratto dall’incipit del libro You are the best) 

Il libro è in vendita nelle librerie di Formigine, Sassuolo, Modena e provincia, oltre che si può acquistare direttamente all’Associazione. Inoltre è disponibile in tutte le librerie on-line. su ibs, sul sito di Incontri editore e su Amazon. 


Alcune immagini di LUIGI OTTANI

  
  
 



L’Associazione Amici per la Vita nasce nel 1997 da un gruppo di amici e dalla loro volontà di mettersi a disposizione come supporto alle persone colpite da malattie oncologiche e neuromuscolari e alle loro famiglie. 
Oggi Amici per la Vita può contare su volontari che vengono formati da personale qualificato e seguiti nel loro compito dalla presenza di un coordinatore e di uno psicoterapeuta, questo per assicurare e garantire un confronto costante e un sostegno professionale nell’affrontare i casi più complessi. 
Alla base di tutto sta la convinzione che chiunque sia affetto da una malattia grave abbia il diritto di trascorrere dignitosamente e serenamente gli ultimi giorni di vita. Oltre alla guarigione e al prolungamento della vita, compito dei curanti è la lotta al dolore, alle sofferenze fisiche e psicologiche, ossia il miglioramento della qualità della vita. 
La presenza di una persona colpita da una patologia grave in fase avanzata spesso disorienta chi gli sta accanto, sia durante il decorso della malattia che dopo la morte. Da questa consapevolezza è nata la necessità e la conseguente volontà di offrire un servizio rivolto non solo al malato ma anche alla famiglia, non sostituendosi ai servizi di base ma essendo di supporto ad essi. 
L’Associazione opera sia in attività che si svolgono all’interno delle famiglie sia in attività parallele di raccolta fondi, promozione e sensibilizzazione di tematiche inerenti alla malattia grave. 

Amici per la Vita ha pubblicato: Valori guida organizzazione attività dell’Associazione (giugno 2000), Essere vicini (febbraio 2010), You are the best con fotografie di Luigi Ottani, Incontri editrice (maggio 2015). 



Amici per la Vita Onlus
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